Wat gebeurt er allemaal???

Weer een tijd doorgebracht vandaag met het bestellen van vloeibare voeding, toevoegingen, spuiten, naalden, steriele gazen etc. etc. Voor het aankoppelen van Arie zijn TPV. Hij zit hier nu tegenover mij met een rugzak om, waarin een extra toediening 1000 ml Natrium Chloride, NaCl, zoals dat in de wandelgangen genoemd wordt. Had ik ook liever niet geweten, maar het is niet anders. Met dit warme weer kan Arie het vochtgehalte in zijn lijf namelijk niet op peil houden dmv extra drinken. Dus koppelen we om de dag een extra dosis vocht aan. De voeding gaat ook altijd, 2x per week, in deze rugzak, de zak hangt aan een haakje om de voeding te kunnen blijven doorpompen, via een pompje dat onderin zijn rugzak zit.

Het is best een heel gegoochel af en toe om te zorgen dat alles op tijd wordt aangevuld.
Ik ben begonnen met de aanschaf van een kast, bij IKEA, waar ik hele grote bakken in kon zetten, juist Expedit! Al deze bakken zijn rijkelijk gevuld, met spuiten en naalden in soorten en maten, chloorhexidine, gaasjes, bionecteurs, steriele handschoenen, lijnen om aan te sluiten op zijn centrale lijn etc etc. Het bestelformulier heb ik net doorgemaild naar een apotheek, die er vervolgens voor zorgt dat alles via een speciaal bedrijf 1x in de 2 weken bij onze voordeur wordt afgeleverd. Dus woensdagmiddag thuis blijven voor de aflevering.

Tussendoor wordt er gebeld naar Arie, wég concentratie, door iemand van het TPV-team AMC, hoe e.e.a. gaat. Er wordt nu een ‘prikbriefje’ gestuurd voor het lab. Arie kan gelukkig hier in het lab prikken, de uitslag wordt doorgegeven aan Amsterdam. Naar aanleiding van de uitslag wordt bekeken of een bepaald middel wat hij pas sinds 2 weken krijgt goed genoeg werkt of aangepast moet worden. Hiervoor komt dan weer een mevrouw van een andere organisatie om de injectie te geven, 1x in de 4 weken. Zij komt naar Harlingen gereden vanuit Flevoland!!
Er wordt direkt een afspraak gemaakt om in Oktober voor controle te komen bij de Internist + TPV-team in het AMC.

In het begin was het allemaal erg overdonderend! Zoveel organisaties, zoveel verschillende mensen niet alleen aan de telefoon, maar ook in je huis.
Het specialistisch team van de thuiszorg dat toen de aan- en afkoppeling deed van de voeding, toen nog iedere dag, voelden we als een flinke inbreuk op onze privacy. Door hun fouten heeft Arie een aantal malen lijnscepsis gekregen. Dit uit zich door zeer hevige koorts en voor je het weet zit je in een ambulance op weg naar het ziekenhuis. Toen nog Groningen. Gevolg was dan minimaal 2 weken in het ziekenhuis blijven aan de antibiotica. De centrale lijn is geplaatst in een grote ader net boven het sleutelbeen en komt tot vlak boven zijn hart. Lijnscepsis kan, als je níet snel handelt, de dood betekenen. Bacterieën gaan dan vrolijk dansend door de bloedbaan het hele lichaam door.
Voor Arie helemaal niet leuk, omdat hij zich dan verder weer goed voelde, maar in het ziekenhuis moest blijven. Voor mij niet leuk, omdat ik weer heen en weer ging reizen tussen Harlingen en Groningen.
We hebben inmiddels, heel veel, haar op onze tanden gekregen. Dat leer je vanzelf als je maanden in zo’n ziekenhuis ligt en rondloopt. En we hebben om een training gevraagd om het aan- en afkoppelen zelf te kunnen doen. Behoorlijk druk op de ketel moeten zetten, maar uiteindelijk zijn we een week in het UMCN Radboud in Nijmegen geweest. Arie als patiënt en ik als behandelaar. Deze training is alleen in Nijmegen en Amsterdam. Er zijn in heel Nederland maar 170 mensen die op deze manier hun voeding krijgen.
Wat ze ons níet hadden verteld was dat we dan niet alleen naar Groningen moesten voor controles, maar ook naar Nijmegen.
Ik ben degene die rijdt, omdat Arie dat soort afstanden nog niet aankan. Wat een gedoe. Dat moest anders.

Toen Arie het darminfarct kreeg zijn we, uiteindelijk, naar het MCL Leeuwarden gebracht. Wat er precies met hem aan de hand was was niet duidelijk. Hartverscheurend om hem met zoveel pijn te zien! Ze pompten hem vol pijnstillers, maar niets hielp. Ik had bij aankomst al gemeld dat hij moeilijk te verdoven is, maar ja dan krijg je zo’n blik door een verpleegkundige en arts toegeworpen……. Wat dat betreft laat ik me op zo’n moment niet uit het veld slaan, ik ga door met dat duidelijk maken!!! Arie heeft een hele hoge pijngrens, als hij gilt van de pijn is het dus héél erg. 6 uren later, onder de morphine (en de rest) werd hij naar een afdeling gebracht.
De volgende ochtend zou een z.g. pijnblock worden aangebracht in de rug, vlak voor deze procedure kreeg Arie een hersenbloeding. Aangezien er géén NeuroChirurgie in Leeuwarden is was het dus in de ambulance en op naar Groningen.

Gezien het feit dat onze beide dochters in Amsterdam wonen hebben we nog geprobeerd Arie naar Amsterdam te laten brengen. Voor mij veel makkelijker vwb overnachten en voor de dochters ivm bezoeken. Maar de artsen vonden het te ver weg. Jaja, Groningen 95 km, Amsterdam 107 km. En dan is naar Amsterdam rijden ook nog eens sneller, omdat je vanuit Harlingen direkt op de 4-baansweg zit.
Arie heeft 2 weken op de IC gelegen, het zou een wonder zijn als hij bij zou komen werd ons steeds voor ogen gehouden. Hij heeft nog 5% van zijn dunne darm (na 48 uur pijn kwamen ze daar achter. Afgestorven.) en had een hersenbloeding gehad. Dus ook geen idee hóe hij bij zou komen.
Ik heb gebivakkeerd in het z.g. zorghotel tegenover het ziekenhuis, samen met mijn meiden. Wat een tijd. Er gebeurt gewoon téveel, je hoofd kan het niet bijhouden. Het wordt geregistreerd, maar dan heb je het ook gehad. Gelukkig was er vanaf de 1e opnamedag begeleiding voor ons door maatschappelijk werk. Dit heeft mij heel erg geholpen deze vreselijke tijd door te komen. Janneke, waar ik mee praatte, weet goed de weg in het ziekenhuis, dus als er zich iets voordeed kon ik via haar een klacht neerleggen en riep zij de betreffende behandelaars om de tafel.
Ook kom je er met zoiets achter hoeveel lieve mensen je om je heen hebt. Té gek werkelijk!

8 september 2009 was de opname, 20 december kwam Arie thuis. Een bed stond in de kamer, want Arie was er nog wel, maar kon bijna niet anders dan liggen en slapen. 26 december werd hij weer opgenomen vanwege lijnscepsis, 2 weken ziekenhuis. 2 weken thuis en weer lijnscepsis. Weer 2 weken ziekenhuis en daarna nog 4 weken antibiotica die wijzelf 2x daags aankoppelden aan de centrale lijn. Het is daarna nog een keer gebeurd, maar gelukkig begon Arie langzaamaan op te knappen, héél langzaam. Hij ligt nu regelmatig op de bank, loopt met het hondje, zit voor de tv en doet af en toe wat dingetjes in de tuin. Doet hij teveel dan wordt hij direkt afgestraft en teveel is het nog steeds heel snel. Het aansterken van zijn spieren e.d. zal zeker 2 jaar in beslag nemen is ons verteld. De centrale lijn zal dan misschien ook kunnen worden verwijderd.

Het ‘defect’ in Arie’s hoofd is inmiddels met goed gevolg geopereerd, het moest wel 2x, 1e keer ging het niet goed. (deze vaatafwijking krijgt 1 op de miljoen mensen!!!)
Hierdoor is hij o.a. vergeetachtig geworden, dat is natuurlijk ook wennen voor allebei. Tijdens de opname voor deze operatie, ook UMCG, heeft er weer iemand iets verkeerd gedaan met de centrale lijn. Roep vooral geen hulp in van iemand van een afdeling waar ze weten hoe je dit moet doen!! Weer 2 weken antibiotica, maar dit bleek te weinig. Koninginnedag zouden we in Amsterdam met onze oudste doorbrengen, de dag ervoor waren we al bij onze jongste in huis en ’s avonds laat reed ik met een nichtje en Arie naar het AMC, lijnscepsis. Deze opname heeft er wel toe geleid dat Arie nu onder behandeling is in het AMC! Je moet soms een omweg maken, maar dan krijg je alsnog wat je wilt.

We blijven duimen en proberen optimistisch te blijven. Iets dat meestal wel lukt, zeker met het mooie weer momenteel. We zijn er nog niet, maar komen er wél!

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in gezondheid, liefde. Bookmark de permalink .

6 reacties op Wat gebeurt er allemaal???

  1. Gertiena zegt:

    lieve Marjon ik weet wat jullie hebben doorstaan en nog steeds door staan we steunen jullie daar waar we kunnen.
    Lieverd ik vind het knap dat je dit allemaal zo in een blog kunt opschrijven heel goed vind ik dat van je mijn complimenten hoe netjes en zorgvuldig je het beschrijft.

    ben trosthoe je dit allemaal doet.

    hele dikke knuffel en X liefs van Gertiena

  2. Saskia zegt:

    Het is inderdaad allemaal wel erg veel wat jullie voor je kiezen krijgen. En dan positief blijven valt niet altijd mee. Weet ik uit ervaring, Chris heeft een aangeboren afwijking, daardoor wisselende bloeddruk. Nooit geweten tot we 5 jaar geleden in het ziekenhuis met spoed kwamen. Hij heeft hierdoor nu hartfalen. Maar met medicijnen gaat het nu heel erg goed. Eerst kreeg hij hard gezegd nog 5 jaar, maar nu is de prognose veel beter en werkt hij zelfs weer, wel nu op kantoor maar dat maakt niets uit. Maar voor jullie is het wel erg zwaar en vind ik het knap hoe jullie je er doorheen slaan. Petje af hoor.

    Groetjes Saskia

  3. menno drenth zegt:

    Wow … ik wist al het één en ander maar .. poe ..

    Respect ..

    Menno

  4. Brigitt D zegt:

    Ik sluit me bij de woorden van Menno aan.
    Respect!

Vertel het me maar

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s